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E
Ele bate no chão com um baú acolchoado que reconheço como uma entrega de livro. Bom – Estou aliviada por ⚽️ ter desculpa para sair da minha mesa, escrever não está indo bem esta manhã: baixa pressão atrás dos olhos e ⚽️ a cabeça tentando me arrancar do pescoço 36 bet direção ao fundo das costas; sangue se acumulando nas pernas... tudo o ⚽️ meu corpo gritando sem estar na posição vertical!
Quando eu tinha 25 anos, tive a sensação de que minha cabeça não ⚽️ poderia estar firmemente presa ao meu corpo. Cheguei 36 bet casa ensinando meus alunos um dia graduandos; sentei-me e virei para ⚽️ o lado da cidade Berlim até uma noite passada gritando: "Uma dor indescritível no ano passado me deixou deitado nas ⚽️ costas incapaz ou sem poder mover nem segurar por quatro dias na frente do computador". Eu pensei ter sido apenas ⚽️ três vezes durante os períodos normais quando estava sentado - era quase estranho!
Lovebug
, um ensaio sobre infecção e intimidade. Quando ⚽️ cheguei 36 bet casa aconteceu de novo; exceto que desta vez depois da semana ou assim no chão não melhorou nada!
Perfil ⚽️ perfil
Daisy Lafarge
Quando inspeciono o pacote, vejo que não é 36 bet forma de livro. Minha memória a curto prazo está falhando; ⚽️ Não me lembro do meu pedido até os conteúdos deslizarem para minha edredom: uma bengala dobrável O rótulo anexado ⚽️ ao mesmo se lê como piada doente ""
Vida
–:
Estamos vivendo isso!
" Quando eu rasgar o embrulho plástico, montar a vara de ⚽️ montagem. prop-lo contra as paredes e chorar." Como qualquer um levantou para se considerar como capaz do passaporte corpo físico; ⚽️ O pensamento que ele poderia precisar uma bengala mas grave me parecia ser 31 anos - não era apenas improvável: ⚽️ até recentemente nem sequer tinha sido remota possibilidade na minha mente ainda assim Se tivesse perguntado nos últimos cinco ano ⚽️ sobre meu resultado fácil ter ficado sem suporte mesmo por alguns minutos teria dito 'não'".
A tensão acumulada 36 bet meus músculos ⚽️ eu tenho me espasmos que se acumulo, puxando parte da minha coluna cervical para fora do alinhamento no processo. Os ⚽️ dias habituais de ser incapaz manter-se o tempo perdido e depois meses até sentir uma sensação perigosa ao ato; E ⚽️ nesse período confuso indeterminado com dor experimentei aquilo apenas como um despertar na Amnésia magra: Emergindo dos minutos mais longos ⚽️ não conseguia lembrar aquela vida onde estava acordada – nem seu conteúdo ou quem estivesse tentando dentro dela!
Muitos – incluindo ⚽️ eu - foram informados de que nossa hipermobilidade generalizada é benigna, um presente peculiar.
A chegada do pau me faz chorar, ⚽️ eu acho que não porque de repente preciso dele onde antes nunca precisei disso mas sim por ser uma declaração ⚽️ muito alta sobre algo a quem passei anos tentando ignorar. É um inverno para contar e finalmente receber 36 bet dezembro ⚽️ o diagnóstico explicando vários problemas crônicos na saúde – hipermóvel Ehlers-Danlos síndrome (heds) ou Idmn syndrome - apesar da primeira ⚽️ vez estar realmente pronto pra fazer isso!
Mas quebrar o ciclo de auto-dúvida crônica libera um atraso do luto: não apenas ⚽️ pelos anos 36 bet que tive menos dor e mais mobilidade, mas também pelo futuro capaz corpo físico no qual acreditava ⚽️ ser meu. Eu lamento por ter sido diagnosticado ao mesmo tempo com me sentindo aliviado pela mesma situação; De repente ⚽️ ele tem iluminado algo dolorosamente para mim como sempre esteve lá na minha vida – eu já sei rearranjar a ⚽️ conta sem essa presença gritante ou conhecimento sobre isso!
A menos que você seja um profissional médico – e talvez até ⚽️ mesmo assim -, pode não ter ouvido falar das síndromes Ehlers-Danlos Um grupo de 13 doenças genéticas do tecido ⚽️ conjuntivo. Cada tipo tem características distintas mas quase sempre afirma: "EDS prejudicam a produção da colagénio ou outros tecidos conectivos; ⚽️ as “cola” mantêm o corpo unido". Como os músculos podem estar 36 bet todos lugares com pele ao longo dos dias ⚽️ ainda é possível realizar tratamentos no interior (a).
ajudar a prevenir e gerenciar o pior da condição complexa, degenerativa ou potencialmente ⚽️ fatal;
efeitos.
“O pensamento de que eu poderia precisar uma bengala, aos 31 anos nem sequer tinha sido um possibilidade remota 36 bet ⚽️ minha mente.”
: Murdo MacLeod/The Guardian
Se 31 soa como uma idade tardia para ser diagnosticado com algo que eu nasci, é ⚽️ bastante padrão de taxas do diagnóstico EDS no Reino Unido. Na Escócia onde moro desde 2011, não há um ⚽️ único especialista 36 bet saúde mental; dos poucos existentes na Inglaterra e todos estão disponíveis nos NHS (Serviço Nacional da Saúde). ⚽️ Apenas semana passada o estudo iniciado pelo HEDAS Start at Edinburgh University descobriu-se a ausência desse mesmo paciente "com 20 ⚽️ anos"
Muitas vezes, aqueles diagnosticados mais tarde na vida passaram décadas indo ao seu GP com uma série vertiginosa de sintomas ⚽️ e acumulam vários diagnósticoSr.Implomia E / SFC/A ansiedade no caminho...
Para muitos desses pacientes, um diagnóstico EDS é quando tudo ⚽️ finalmente - embora dolorosamente – clica no lugar. No entanto qualquer alívio fornecido pelo diagnose evapora rapidamente Quando os doentes ⚽️ percebem que há pouco ou nenhum suporte e tratamento disponível do NHS Muitos são recusados o Diagnóstico de impressão ⚽️ com base nesta condição GP dizem não adianta diagnosticar algo eles podem tratar; Ou então a 36 bet ferramenta para fazer ⚽️ isso oferece-lhe uma visão geral sobre esta situação:
Por que a perspectiva para pacientes com EDS no Reino Unido é tão ⚽️ terrível? A resposta está complicada: uma falta sistêmica de consciência, diagnóstico errado crônico e misoginia médica porque o SDE agora ⚽️ tem duas vezes mais probabilidade do efeito sobre as mulheres atribuídas ao nascimento. Hipermobilidade 36 bet geral também prevalece entre pessoas ⚽️ africanas ou asiática herança genética Graham Falando numa conferência realizada na 2014, um dos principais especialistas mundiais da doença ⚽️ HeS foi considerado como sendo "sem história".
Eu ainda porto expectativas capazes de mim mesmo. Odeio estar muito nebuloso ou atormentado ⚽️ com dor para escrever e pensar
Na faculdade de medicina, GPs são ensinado que EDS é uma doença rara. Estima-se afetar ⚽️ um 36 bet 5.000 (duas vezes tão raro como por exemplo a fibrosia cística), e portanto algo eles não devem encontrar ⚽️ improvável na escola médica; Por outro lado lhes ensinam o seguinte: hipermobilidade comum geralmente benigna pode até ser vantajosa para ⚽️ os quinastasts ou músicos - muitos deles – incluindo eu mesmo quem passam pelo diagnóstico da síndrome do estresse durante ⚽️ toda idade adulta normalmente foi dito algures...
Eu ouvi pela primeira vez a palavra "hipermóvel" quando eu tinha 15 anos. Recentemente ⚽️ me formei do meu trabalho de garçonete no sábado para o da recepcionista 36 bet uma clínica quiropodia, foi boa notícia: ⚽️ era um péssimo empregado na mesa ereta com muita força; estava sempre tonto ao ver as coisas caindo nas mesas ⚽️ dos meus pés que estavam rasgadas até os pedaços apesar das minhas bailarias sensíveis (mas minha nova chefe percebeu outros ⚽️ maus hábitos).
Eu já o via regularmente: ele tinha detectado um sopro cardíaco, várias falhas autonômicas e problemas de órgãos; muitas ⚽️ vezes fraturava coisas entorpecidamente torcido. Não me lembro da anestesia local com os episódios do Raynaud (um problema circulatório comum ⚽️ geralmente provocado pelo tempo frio) 36 bet meados deste mês uma lista interminável das doenças menores que tratava separadamente quando ⚽️ eu lhe disse "eu estava hipermóvel", quase carroçaria!
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após a promoção da newsletter;
Nestes sintomas adolescentes, re-hashing o tropo ⚽️ de estrada rochosa para diagnóstico rústico eu suspeito que já estou na defensiva. Menciono ter começado a trabalhar 36 bet tenra ⚽️ idade porque é importante à narrativa ou será por causa disso pois ao mesmo tempo como descrever meus sintoma sinto ⚽️ necessidade provar ser e sempre fui:
trabalho duro
– uma resposta preventiva e joelhada ao estereótipo de pessoas com deficiência como preguiçosos, ⚽️ irritante para o trabalho? Também hesitaria 36 bet me demorar nos meus sintomas atuais. Muitos dos problemas relacionados à saúde podem ⚽️ ser tratados pelo NHS (embora isolados) do que por questões relacionadas a eles; muitos mas não todos os outros são ⚽️ diferentes entre si!
Pesquisando minha lesão no pescoço, descobri as histórias arrepiantes daqueles afetados pela instabilidade craniocervical (ICC), uma laxidade de ⚽️ ligamentos do colo que cria um perigoso enfraquecimento na área entre o crânio e a coluna vertebral. Apesar da cirurgia ⚽️ compulsiva por parte dos pacientes ter sido realizada 36 bet 30 casos paralisante nos rins SNM-AHGS – A doença pode começar ⚽️ como problemas crônicoes ou memória; mas não tratada podem resultar danos cerebrais graves nas páginas nervosas das pessoas:
Histórias como esta ⚽️ estão entre as muitas razões pelas quais a comunidade EDS está tão irritada e furiosa com o fato de não ⚽️ podermos ser tratadas. Melhoramos drasticamente 36 bet fisioterapia especializada, educação precoce sobre Como se mover seguro De acordo ao recurso School ⚽️ Toolkit co-desenvolvido pela empresa britânica SED UK crianças que têm SDE devem fazer coisas para causar desgaste prematuro aos ⚽️ corpos hipermóveis – incluindo sentar por longos períodos sem movimento; ficar sentada na fila pesada (sem apoio), estar sentado nas ⚽️ costas).
Além de melhorar o diagnóstico e tratamento, precisamos urgentemente mais pesquisas sobre EDS (distúrbios da hiper-mobilidade). A Hipermobilidade tem uma ⚽️ correlação comprovada com a ansiedade. Há um vínculo tão ainda inexplicável entre os nossos anos sanguíneos que podem ser causados ⚽️ por problemas respiratórioes graves como autismo ou TDAH; Um estudo publicado no início deste ano também mostrou as pessoas hypermoleas ⚽️ serem capazes 36 bet sofrerem do Covid longo - isto deteriorará "a disfunção existente dos processos autonômico – consciente" >
O escritor ⚽️ "famosamente doente" Marcel Proust, que pode de fato ter tido um tipo do EDS.
: Reprodução/Getty 
Imagens
Tendo conhecido algumas pessoas ⚽️ com EDS antes de eu ter o meu diagnóstico, sabia que seria a maioria deixada para gerenciar sozinho essa condição. ⚽️ Para elaborar minha própria agenda do ritmo total dos obstáculos no mercado complexo e difícil trabalho explicar-se 36 bet trabalhos forçados; ⚽️ Que teria Eu é necessário fazer fisioterapia diária ao longo da vida ser capaz passar poucas horas na mesa todos ⚽️ os dias sem lesão constante
Eu sei isso 36 bet teoria, mas quando se trata de escrever eu ainda guardo expectativas capazes ⚽️ sobre mim mesmo. Odeio ser muito nebuloso ou atormentada com dor para escrita e pensar Nestes dias admino o ⚽️ tento ler a pintura que ajuda na distração da Dor Quando progresso no meu romance é frustrantemente glacial lembro-me um ⚽️ dos meus livros favoritos nos últimos anos foi Susanna Clarke'S
Piranesi
, que apareceu 16 anos depois dela primeiro por causa das ⚽️ lutas da autora com fadiga crônica e doença.
Piranesi
Não é um romance sobre doença, mas reconheço algo 36 bet seu mundo alternativo ⚽️ letárgico e onírico que existe num paralelo desconfortável com a realidade.
No início deste ano, um amigo me enviou uma matéria ⚽️ 36 bet revista médica na qual o autor analisa os inúmeros sintomas do famoso morador de cama Marcel Proust e conclui ⚽️ que ele sofria com subtipo vascular da EDS. vEds é a forma mais letal? 48; proust morreu aos 51 anos ⚽️ Se esta teoria só contém água ou pode ter vários tipos diferentes:
Minha parte favorita da teoria é que a permanência ⚽️ de Proust na cama era uma maneira para gerenciar os sintomas, o qual teria sido exacerbado pela posição; aqueles sofrendo ⚽️ disfunções autonômicas como PoTS [Síndrome do Taquicardia Ortostática Postural] saberão se deitado traz alívio e retorna ao corpo homeostase. EDS ⚽️ ou não me lembramos disso: A equação eu às vezes faço entre escrever vida 36 bet vez um organismo capaz ⚽️ 'é falso'.
